Help Sara strijden op de Mont Ventoux tegen energiestofwisselingsziekten

Sara is op bezoek geweest bij Willem. Willem is acht jaar en heeft een energiestofwisselingsziekte. Sara is erg onder de indruk en wil graag iets doen tegen deze vreselijke ziekte! Daarom begint Sara een inzameling. Jij kan Sara helpen door €5,- te doneren. Bij elke donatie van minimaal €5,- ontvang je gegarandeerd een kortingscode voor Swimfun van €2,50. Onder alle donaties verloten wij een exclusieve avond privé zwemmen in Swimfun met wildwaterbaan, voor al je vrienden tot wel 500!

Help Sara en doneer hier, en maak  kans op een avond privé zwemmen met alleen jouw vrienden!

Energiestofwisselingsziekte
Iedere week worden 1 à 2 kinderen geboren met een energiestofwisselingsziekte. Hun batterij is half leeg, laadt niet op, en loopt snel leeg. Bij de minst ernstige vorm hebben kinderen na 50 meter lopen het gevoel een marathon te hebben afgelegd. Zij zijn dan totaal uitgeput.

Bij veel kinderen zijn ook organen aangetast die veel energie verbruiken, zoals de hersenen, het hart en de lever. Door een ernstige ontwikkelingsachterstand, epilepsie en hart- en leverfalen overlijden veel van deze kinderen voor het 10e levensjaar. Er is geen behandeling voor deze ernstige ziekten. 70% van deze kinderen wordt niet ouder dan 18 jaar.

Door geld in te zamelen zal het onderzoek naar een medicijn versnellen en de kwaliteit van leven van de kinderen  verbeteren. Aandacht voor deze zeldzame maar levensbedreigende ziekte is erg belangrijk.

70% van deze kinderen wordt niet volwassen 50% overlijdt voor hun 10de verjaardag
Tot op heden is er geen medicijn voor handen om kinderen met een energiestofwisselingsziekte te behandelen of zelfs te genezen. Omdat de groep patiëntjes relatief klein is, is het voor de farmaceutische industrie klaarblijkelijk commercieel niet interessant genoeg om een medicijn te ontwikkelen. Maar zonder medicijn is er voor deze kinderen geen toekomst…en dit is onacceptabel!

Kinderarts professor Jan Smeitink van het Nijmegen Center for Mitochondrial Disorders ontwikkelt een medicijn dat de ziekte stil kan zetten en mogelijk herstel biedt. Het ontwikkelen van medicijnen is een complexe, tijdrovende en geldverslindende zaak.

Stichting Join4Energy verzamelt geld in om onderzoeken en projecten te financieren die een bijdrage leveren aan het vinden van medicijnen en/of behandelmethoden die de gevolgen van de ziekte bestrijden en mogelijk genezing brengen. Daarmee is het doel tweeledig: de ziekte stoppen c.q. stabiliseren en de kwaliteit van leven maximaliseren. Een van de activiteiten van Join4Energy is het organiseren van de Challenge Mont Ventoux 2019. Voor meer info klik hier.

Help Sara en maak kans op een privé avond zwemmen in Swimfun met wel 500 vrienden!